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呆呆裸足fj

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时间:2022-07-07 19:36:32 作者:wdkr8l0dow 浏览量:22690

呆呆裸足fj调教夫妻奴

  近日发布的网络举报视频还包括:多名玉器商举报路北区女子徐某诈骗玉器翡翠,受害者十余人,总金额3000余万元;迁安市一村民反映,其儿子六年前被围殴死亡;在玉田县办厂的浙江女商人称,公司女出纳被房东儿子殴打致左胸骨骨折;玉田县林西镇一村民举报某公司侵占她家两亩基本农田;路南区汉丰镇一老人举报原村支书垄断生猪市场……  新京报讯 据北京公交集团官博消息,按照防疫工作要求,自5月17日首车起,途经海淀区的2条公交线路采取临时调度措施,详见附表。后续将配合封控采取线路临时调整措施。  今天(7月1日)早上8点,香港特区政府在金紫荆广场举行升旗仪式,庆祝香港回归祖国25周年。香港纪律部队的护旗手,采用解放军队列入场。从今天开始,香港纪律部队也全面转用解放军队列。  三、发挥国有企业、电商平台等各类企业的重要作用。依托美团、饿了么、盒马、永辉等“应急特需”专用频道收集、解决紧急求助,从高峰期每天3万多单,下降到目前的每天约150单。指导电商、商超等优先配送重点人群,如孤老、病残、母婴等人群订单,优先配送“米面粮油菜蛋奶和药品”等保供订单,优先配送难点保供区域订单。  气象专家提醒,河南本次高温过程影响范围广、持续时间长、高温强度大,例如郑州,未来七天高温或将“全勤”,今明天更是将达40℃,为今年来首次升至40℃,公众请注意做好防暑降温措施。  ◆中国是促进国际人权事业发展的倡导者,更是行动派。世界银行发布的研究报告显示,“一带一路”倡议全面实施可使3200万人摆脱日均生活费低于3.2美元的中度贫困状态,表明共建“一带一路”将有力提升更多国家的人权保障水平。面对新冠疫情,中国实施了新中国成立以来规模最大的全球人道主义行动,积极推动共建人类卫生健康共同体。面对全球发展赤字,中国提出全球发展倡议,将增进人民福祉、实现人的全面发展作为出发点和落脚点,已获得100多个国家和联合国等多个国际组织响应支持。倡议为推动各国加快落实联合国2030年可持续发展议程凝聚起广泛国际共识,有助于增强协同发展的国际合力,为国际人权事业发展提供坚强保障。  4日15时许,李通能正在村里桥头疏通交通,保证救援抢险车辆出入。他表示,铁路部门的维修人员正在将轨道上淤泥清除,月寨村几位村民在铁路安监部门的指挥下,到月寨隧道口协助抢险。  报告还提到,北京中医药大学东直门医院常务副院长、北京中医药大学中医内科学教育部和北京市重点实验室主任、心血管病研究所副所长商洪才以2020年5月发表在《植物医学》的《中药连花清瘟胶囊治疗新型冠状病毒肺炎前瞻性、随机、对照、多中心临床研究》为例表明,总体而言,对于在试验中服用连花清瘟的患者比未接受中医药干预的患者在更短的时间内恢复症状;2019冠状病毒疾病的中医临床研究表明,中医药干预缩短了COVID-19临床症状的缓解期。

父亲自制药救儿 被指"活不过3岁"的孩子刚过完3岁生日。。。。

(原标题:“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……)

去年,云南昆明一位仅高中学历的90后父亲,因其大胆自制化合物为患有Menkes罕见病的孩子治病,冲进了众人的视野。他耗费百万在自家阳台搭建实验室,在动物和自己身上做实验后,将制成的组氨酸铜给孩子使用,让孩子的生命得以延续至今。

2022年6月11日,父亲节之际,徐伟接受《百姓关注》采访时告诉记者,孩子刚刚过完3岁生日。有人说,这场孤独的冒险取得了胜利,堪称“医学奇迹”;但徐伟不这么想,作为一个“隐形学霸”,他认为如今的结果基本符合预期。这种从实验中取得的自信甚至表现在即将开始的基因治疗上。而从始至今,有一条看不见的线将这一切穿插起来,徐伟称之为:强加给孩子的父爱。

“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

徐伟和儿子的合照/图来自徐伟微博

01

“他活过三岁 不算是奇迹” 

Menkes综合征是一种铜代谢异常疾病,目前大陆无上市药物和成熟的治疗手段可供患者治疗,导致患此病的患者平均寿命只有19个月。很不幸,徐伟的儿子徐颢洋在他9个月大的时候,确诊换上Menkes综合征,被医生“判了死刑”。

焦急之初,来不及做什么心理建设,徐伟只知道想尽一切办法救孩子。他发现一种名叫组氨酸铜的化合物能够缓解孩子病情,但遗憾的是这种试剂大陆并未上市,要用药最近也需要去到台湾,但疫情阻挡了他当时唯一的去路。

自制药的念头遂迸进了徐伟的脑海。

“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

徐伟在实验室/图来自徐伟微博

用机器翻译论文确定组氨酸铜的配方、上网搜视频学习每个设备的用法、动物实验、以身试药......最终徐伟成功用自制的组氨酸铜延续了孩子的生命。总有人会反复问徐伟,给孩子用药为什么那么干脆?

“没什么好犹豫的,一切的恐惧源于未知,但有了学习和实验的过程,就会发现没什么害怕的。组氨酸铜就是氨基酸和铜离子,都是人体必需的,只要不过量,不会有问题”。徐伟的回答总是胸有成竹,又带着一丝云淡风轻。

徐伟接受采访时,孩子的3岁生日刚过去5天,一家人好好地庆祝了一番。

曾被断言活不过3岁的孩子走到今天,徐伟并不认为自己创造了奇迹,因为这背后的努力都有科学作为支撑:“第一我们一直没放弃,第二他一直很开心,我接触分子生物学以后才知道,开心的情绪可以影响人体内的MRA表达,可以抵御自身疾病或提升自身免疫力”。

“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

徐伟和儿子庆祝3岁生日

02

基因治疗,互为最好的礼物

虽然组氨酸铜成功延续了颢洋的生命,但目前他依旧不是一个正常的3岁小孩。他不会说话,也不能叫爸爸。

徐伟认识到,要彻底改写孩子的命运,基因疗法势在必行,第一步就是基因替代。

在此前很长一段时间,徐伟卖车筹钱买猴做实验,寻求基因公司的帮助,已经生产出了基因药物——一种改造过的病毒液体。通过将这种液体注入患者体内,细胞受到感染会把病毒里的DNA释放出来,将人体需要的DNA放进去。

“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

徐伟进行基因治疗前期实验/图来自徐伟微博

徐伟即将向孩子注射这样的基因药物。通过动物实验观察,虽然这样的方法能够取得良好的治疗效果,但因为实验条件差异,他并不能预判孩子注射后的情况。面对这样的不确定性,徐伟依旧认为自己是成功的:

“因为他是世界上第一例进行基因治疗的Menkes病患者,走到这一步,他已经可以为后来的治疗和药物研发,提供有价值的医疗信息”。

基因治疗会在父亲节前后进行。徐伟坦言自己从前从未留意过父亲节,但这一次他对这个节日有了期待。“基因治疗是我送给孩子的礼物,如果能取得良好的治疗效果,对我而言就是最好的父亲节礼物了”。

“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

徐颢洋/图片由徐伟本人提供

03

“学有探奇索妙”:隐形学霸的探索之路

基因替代疗法只是第一步,接下来徐伟会继续研究基因编辑。这需要突破更多的技术壁垒,为此,徐伟已经在准备自考成人本科,甚至考虑读研究生。

外界对徐伟的经历,给予众多目光的原因之一在于,仅高中学历的他取得自制药救子的初步胜利,这件事存在矛盾性。

但徐伟说,学历并不代表一个人的学习力。在他的书房,大量的生物化学类书籍让人不明觉厉,但徐伟随意一翻,多少能说出个中原理,这让人感到惊讶。

“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

徐伟书房里的专业书籍/摄影:李忠仝

但徐伟接下来的一句话解答了这个疑惑:“高中我除了英语成绩不好,其他科目都是年级第一”。

至于为什么要辍学,他只用“各种各样的原因”来总结。无论从前如何,徐伟表示,自己已经在救子道路上打开了新世界的大门,找到了自己感兴趣又自觉很有意义的事情。

“学有探奇索妙,其实这个过程蛮好玩的,实验不会欺骗你,通过这个过程不断尝试不断创新,也许会发现很多不一样的东西”。所以,尽管不迷信学历,但徐伟依然想要深造的原因,除了是想为孩子提供更好的医疗条件,也是在尽己所能继续探索未知的世界。

“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

徐伟家阳台实验室里的仪器/摄影:李忠仝

04 

固执的父爱:就算命不久矣 也该有所意义

如果说徐伟是一个伟大的父亲,相信不会有人不同意。但徐伟本人却给予了否认:“我不伟大,我只是一个普通的父亲,只是固执了一点而已”。

一路走来,徐伟也遭遇过很多的质疑和不理解。但他始终认为:他不相信别人能做出来的药,自己做不出来;就算真的不可能,他至少也需要通过尝试,知道不可能的原因在哪里。

“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

徐颢洋/图片由徐伟本人提供

当然,徐伟承认在个人性格之外,这种固执背后是对孩子深深的爱。

在走上自制药这条路之初,他就认为让孩子的人生变得有意义更重要。方式可以是积极抵抗病魔,也可以是以身试法留下医疗信息以备后续研究,总之不能是被“判了死刑”以后,慢慢等待死亡。“或许这就是我强加给他的我所理解的一种爱吧”。

徐伟也希望,这样固执的爱能被越来越多的罕见病患者感受到。

据徐伟了解到的情况,目前国外相同技术原理的基因疗法,患者需要支付的价格,折合人民币上千万。他猜测,这也是为何国内无法普及基因疗法的原因。而如果通过自己的经历能唤起更多的社会关注,能有捐助帮助药企以更低的成本生产基因药物,能有医院就此发起临床研究,将基因药物用在患者身上,或许就能为罕见病患者带来一线生机。

“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

徐伟和儿子的合照

记者:赵园 李忠仝  编辑:张雅晶

编校:胡玥  审发:石昌晗

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